Forum

Sense Fum
Codi-Tipus
Targeta Sanitaria
La targeta sanitària individual (TSI) t'identifica i t'acredita com assegurat o assegurada del Servei Català de la Salut. La TSI és la teva clau d'accés als centres i serveis del sistema sanitari públic.
Sanitat Respon
Al 902 111 444, del telèfon de Sanitat Respon, podeu trucar per qualsevol dubte relacionat amb la vostra salut o per consultes relacionades amb la sanitat.
Bàner
Bàner
Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, 28 febrer PDF Imprimeix Correu electrònic

http://www.rarediseaseday.org/

Una malaltia minoritària és una patologia poc freqüent i que afecta a un nombre reduït de persones. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L'afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta. Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives.

 

S'estima que hi ha entre 7.000 i 8.000 malalties diferents. Al voltant del 80% són d'origen genètic i es manifesten principalment en la població pediàtrica. Afecten a cinc de cada 10.000 persones. A Catalunya, hi ha 400.000 persones afectades. L'existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i en la esperança de vida d'aquests pacients.

Una jornada solidària

Per tal de conscienciar la societat davant d'aquesta realitat, la Fundació Doctor Robert, la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents i la Federación Española de Enfermedades Raras organitzen una sèrie d'activitats al voltant del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. El 28 de febrer, es realitzarà un seguit d'activitats a la zona de la cascada del Parc de la Ciutadella, a Barcelona. Hi haurà una gimcana, un espectacle amb pallassos, actuacions musicals, una xocolatada, un taller de circ i una sessió d'equinoteràpia (activitats amb cavalls que ajuden als pacients amb problemes de mobilitat, de comunicació o de capacitat cognitiva). A les 12 h, està prevista la interevenció de sengles representants de la Generalitat de Catalunya, de la Diputació de Barcelona i de l'Ajuntament de Barcelona.

A banda de les activitats del dia 28, s'instal·larà un zepelí a l'edifici de Institut Català de la Salut, a Barcelona (Gran Via de les Corts Catalanes 587-589, cantonada amb c. Balmes), i un altre a UAB Casa Convalescència (Av. Sant Antoni Maria Claret 171, cantonada amb c. de Sant Quintí), que s'il·luminaran durant la nit.

D'altra banda, està programada la projecció, del 22 al 28 de febrer, del logotip del Dia Mundial de les Malaties Minoritàries a les façanes dels edificis d'UAB Casa Convalescència, de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de l'Institut Guttmann, de l'Hospital Parc Taulí de Sabadell, de la Fundació Puigvert, de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron, de l'Institut d'Estudis de la Salut, de l'Institut Dexeus, de l'IMAS i de l'Hospital Sant Joan de Déu.

A més, el 25 de febrer, la Diputació de Barcelona organitzarà la jornada "Les malalties minoritàries i experiències des de l'àmbit local", i el 28 de febrer, la Fundació Futbol Club Barcelona farà un acte de suport al Dia Internacional de les Malalties Minoritàries en el marc del partit Barça-Màlaga.

Activitats de formació

La Fundació Doctor Robert és un centre de formació continuada i de postgrau en ciències de la salut promogut per la Universitat Autònoma de Barcelona i per les institucions sanitàries que formen part del patronat. Des de l'any 2002, la Fundació Doctor Robert col·labora amb l'Administració i amb federacions i associacions de pacients afectats per malalties minoritàries amb l'objectiu de promoure activitats de formació sobre el diagnòstic, l'assessorament, la recerca, la prevenció i el tractament d'aquestes malalties.

Més informació
Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
Fundació Doctor Robert

 
ABS Centelles © 2012 Powered by Joomla!Projects