| Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, 28 febrer |
|
|
|
|
http://www.rarediseaseday.org/ Una malaltia minoritària és una patologia poc freqüent i que afecta a un nombre reduït de persones. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L'afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta. Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives.
S'estima que hi ha entre 7.000 i 8.000 malalties diferents. Al voltant del 80% són d'origen genètic i es manifesten principalment en la població pediàtrica. Afecten a cinc de cada 10.000 persones. A Catalunya, hi ha 400.000 persones afectades. L'existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i en la esperança de vida d'aquests pacients.
|
||||||||||||||








